3 años sin estómago. Esto es para vos que lo pediste y tenés toda la razón

Pertenezco a un grupo de Facebook en el que solemos escribir quienes pasamos por una operación similar, en la que nos sacamos el estómago porque tenemos un gen mutado llamado CDH1. En el grupo se habla de los días previos a la intervención, las dudas sobre cómo será la vida post operación, eventuales secuelas físicas y psicológicas. También escriben muchos familiares de quien pasará por ello y no se anima o no quiere escribir allí.

Un día en el grupo escribió una chica mostrando cierto fastidio al decir que muchos que nos va “bien”, dejamos de escribir, volvemos a la vida normal y nos olvidamos de escribir para aquellos que lo necesitan. Y solo quedan escritas historias de quienes no la están llevando bien. Tenés razón, no lo había pensado desde ese lugar. Esto que escribo hoy, 14 de agosto, a 3 años exactos de mi operación, es para vos.

Te cuento que soy un hombre feliz. Que nunca desee pasar por lo que pasé pero desde ese momento que decidí entrar a ese quirófano ya nada fue igual. Nunca tuve miedo, nunca pensé que algo malo podría pasar. Y aún si algo pasaba, en el extremo, moría, yo lo aceptaba. Esa sensación de estar al límite, me hizo dar cuenta que no tiene sentido resistirme ante lo que no puedo manejar. Y que desde mi humilde lugar, intentaría trascender que acumular, en este camino que no sé ni me interesa saber cuanto va a durar. Me gustaría que mis hijos no pasen por esto, pero no está en mis manos hacer algo al respecto.

Es verdad que estuve en ese 30% de probabilidades de que se produzca una fuga luego de la intervención. Que todo se complicó y entré 2 veces más al quirófano, además de la operación original. Que estar con oxígeno, con media docena de “mangueras” que entraban por mis costados y abdomen no estaba en los planes. Pero desde ese día, valoro cada mañana que puedo levantarme. Cada día que abro los ojos.

Como una mujer que se olvida de los dolores de parto y decide tener otro hijo, no puedo recordar uno solo de esos dolores o días en la clínica. Mi cerebro lo borró. No recuerdo nada de lo que me pasó como algo malo. Tengo que preguntarle a mi esposa sobre el día que la llamé con dolor insoportable, las veces que tenía ganas de insultar.. pero NUNCA me arrepentí de lo hecho.

Quiero contarte que me llevó un año acostumbrarme a mi nuevo peso. Bajé casi 15 kgs. Pero 3 años después ya recuperé 10 kgs. A pesar que me habían dicho que engordar sería casi imposible.

También te cuento que me costaba mirarme al espejo y curar las heridas. Pero hoy miro esas cicatrices, casi desaparecidas, con orgullo. Todo pasó, tuvo sentido y mirarme al espejo cada mañana y ver las heridas que fueron y hoy no son, me hacen valorar la salud. La que damos por hecho. La que pensamos que nunca vamos a perder.

Quisiera contarte que en la cama de la clínica, doblado de dolor, descubrí que la vida también tiene que ser vivida en plenitud, en el día a día. Y eso incluye el trabajo. Me operé el 14 de agosto y ese 31 de agosto mi sueldo no llegó. Estuve 5 meses sin cobrar. Pero salí a buscar “el trabajo” que me haga feliz. Y lo encontré. Si no me hubiese operado, ¿hubiese salido a buscarlo? quién sabe…

Mi alimentación es normal, como de todo, en menor cantidad pero no me privo de nada. Como asados, pizzas, empanadas, pastas, verduras, dulces, chocolates, helados, tortas y alfajores. Nada me cae mal. Dejé hace mucho tiempo algunas pastillas que me habían recomendado para la digestión. No me hacen falta.

No puedo creer que apenas operado estaba conectado a una máquina que me alimentaba. Tampoco puedo creer haberme llevado a casa esa maquina y levantarme 2 veces cada noche a cambiar la bolsa de alimentación. Mi cerebro también se ocupó de borrarlo. Y por suerte lo escribí en este blog, porque no está en mis registros esa experiencia. Me “reseatearon” todo lo malo, duro o difícil de las primeras etapas. Llevaba la sonda con la que me alimentaba pegada al abdomen a entrevistas laborales. No quería que lo notaran. Qué loco, pensaba que hacía algo malo. Tenía miedo que pensaran que no rendiría igual a cualquier otro empleado.

¿Sabes? NUNCA sentí nada diferente en mi interior. El cuerpo humano es una máquina perfecta. Se adaptó increíblemente. Me costaba dormir al principio de lado o boca abajo como a mi gusta. Ya hacen 2 años que duermo como quiero.

Extraño correr 42 km. No tengo la misma energía. Pero también debe ser que tengo 43 años. Camino mucho y ya hice 2 veces 130 kms. del Camino de Santiago. Una vez con estómago y otra sin estómago. Y no sentí diferencia, llegué muy bien en ambas oportunidades y quizás sea una señal de pasarme al trekking. En marzo iré de nuevo con mi hijo mayor para recorrer los 130 km. por Galicia.

Por último te cuento que mi prima se sacó las mamas y el estómago. El gen CDH1 nos hermanó de alguna manera y tengo una conexión especial con ella desde que nos enteramos que teníamos esa mutación de origen genético. Ella pudo fecundar in vitro y detectarla en esa instancia. Hace una semana nació mi futura ahijada. Es el primer bebé de la familia que nace sin el gen mutado en forma planificada y no por azar. Y no es algo menor, en Ella se refleja la esperanza de toda nuestra descendencia.

Escribo estas lineas cuando llevo encerrado casi 6 meses en mi casa por la amenaza del Covid. Pero estoy encerrado con mi familia. Con las personas que mas amo. Me baño cada día con agua caliente, tengo las 4 comidas, tengo un techo, salud plena y trabajo. No me puedo ni quiero quejar. Pero haber pasado por lo que pasé, me hace valorar aún más cómo paso el encierro en este contexto.

Espero haber cumplido mi parte. Contarte que la vida es hermosa, que nada es igual desde ese 14 de agosto de 2017 a las 7.30 am que entré al quirófano. Nada es igual porque todo es mejor. Te pido disculpas. Ojalá este posteo promedie, de alguna manera, aquellos que escriben que no la están pasando bien. Por ellos y por vos fueron estas lineas. Soy feliz, estoy feliz. Y creo que en gran parte es porque la vida me lo mostró en ese momento que abrí los ojos ese mismo día a las 18 hs. y supe que estaba vivo. Más vivo que nunca, más agradecido que nunca.

Amigarte con tu cuerpo luego de una gastrectomia total

Nunca me importó mucho mi estética corporal pero debo confesar que luego de la operación (gastrectomia total) y la consecuente pérdida de 12 kg., no me gustaba verme sin remera frente al espejo.

Me veía muy flaco, los brazos eran mi mayor complejo. No tenía energías para hacer ejercicio ni tampoco es algo que me guste ir al gimnasio. Sigue leyendo “Amigarte con tu cuerpo luego de una gastrectomia total”

Primer año sin estómago

Los que ya me conocen saben pienso que la muerte es un tema del que creo que todos deberíamos hablar con la misma naturalidad que hablamos de un nacimiento. Es la única certeza que tenemos en nuestra vida. Vamos a morir. Pero transcurrimos la vida escondiendo el tema bajo la alfombra. No hablamos de ello, lo evitamos y siempre pensamos que es un tema que afrontaremos ya como ancianos.

Les tengo una mala noticia. No es así. Puede ocurrir hoy mismo. Sin embargo nos cuesta vivir como si hoy fuese el último día de nuestras vidas. Sigue leyendo “Primer año sin estómago”

10 meses sin estómago. Todas buenas noticias

Hola! hace unos cuantos meses que no ando por acá. Pero la verdad mucho no había para reportar. Pero hay algunos detalles que son para destacar:

  • Me dieron el alta nutricional. No tengo que seguir tomando Ensure Plus, ya que por primera vez subí de peso. Luego de 9 meses bajando, por primera vez la balanza marcó mayor peso que el control anterior. Ya no veré a la nutricionista cada 21 días sino que lo haré cada 2 meses.
  • Luego de 10 meses, ya no me duelen las costillas al dormir. Yo duermo boca abajo y desde la operación al acostarme sentía un dolor. El cirujano me dijo que era normal por lo que me habían “toqueteado” la zona. Bueno, hace 15 días esa molestia desapareció y ya no volvió. GENIAL
  • Del kit de medicamentos o suplementos solo quedan:
    • dosis inyectable mensual de vitamina B12
    • dosis mensual oral de vitamina D
    • todas las mañanas sigo con el Supradyn Forte.
    • Para ayudar a la digestión de las comidas, tomo Creon Pancreatina (cuando me acuerdo) y Praxis (cuando tengo una comida potente, tipo asado o locro).

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Se cumplieron 4 meses sin estómago

Hola. No quería cerrar este 2017 sin contarles las buenas nuevas.

Hace 4 meses me operé. Exactamente el 14 de agosto de 2017. Y estoy PERFECTO. Como si nada. Como si tuviera estómago. O mejor, porque la operación cambió mi cabeza y miro la vida desde otra perspectiva. Hace un mes y medio que me estaba sintiendo muy bien. Pero estaba cansado y cada mañana me costaba levantarme. Hay muchos que me decían que a ellos también les cuesta levantarse a diario sin haberse operado, pero a mi nunca me había pasado.

Hace 2 semanas mi nutricionista me sugirió tomase ENSURE ADVANCE. Y fue lo que me hacía falta para completar una recuperación memorable. Estoy muy bien. Con ánimo. Como de todo, no me privo de nada. Volví a correr, poco, pero volví. Camino 5k y ya no me canso. Puedo trabajar 10 horas, ir a la radio cada jueves y acostarme a las 01am para volver a comenzar nuevo al otro día como si nada. Bajé 10 kg. Tengo que recuperar 2 kg. Salvo el costo de tener que comprar ropa tamaño “S” y tener que regalar la “M” , no es un problema. Nunca tuve náuseas, ni diarrea ni vómitos como era previsible me pase. Tengo hambre todo el día, y si bien me “lleno” más rápido, trato de comer poco muy seguido.

Estoy más sensible a los que sufren dolor o la están pasándola mal. Me enojo menos, minimizo lo que antes me preocupaba y eso que la recuperación coincidió con mi peor realidad laboral desde que empecé a trabajar a los 18 años. Suelo pensar que todo pasó por algo. Me quedo con el aprendizaje por sobre los dolores. Valoro mi familia, mi matrimonio, mis amigos y mi salud como nunca antes. Inclusive, no puedo recordar las horas de dolor o estadía en la clínica. Hace unos días le pedí a Florencia que me contara detalles de su espera en mi operación y los días posteriores. Parecía que me contaba una cosa que le pasó a otra persona. No sé si es un mecanismo de defensa. Pero para mi el dolor no es un recuerdo.

Gracias por leerme. Gracias por preguntarme a cada rato como estaba/estoy. Gracias por el apoyo. Gracias por las oraciones. Gracias por la buena onda. Gracias por donar sangre y visitarme en las 5 semanas que estuve internado.

Les deseo un 2018 increíble. Si ya no escribo en este BLOG es porque no hay nada nuevo que contar. Sepan que estoy bien y como pasa un resfrío, esto ya pasó. ☺

¡Me dieron el alta!

Buenos Aires, 29 de octubre de 2017.

El jueves pasado fuí a ver al cirujano. La noche anterior la nutricionista me había autorizado la extracción de la yeyunostomía. Era la noticia que esperaba desde el alta un mes y medio atrás.

Lo fuí a ver a “mi cirujano”, me sacó efectivamente la yeyunostomía y desde ese momento me sentí de alta. Ya no dependo de nada externo para alimentarme, nada requiere que vuelva a casa a determinada hora para conectarme ni nada “artificial” interrumpirá mi sueño cada noche.

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​El error de tropezar siempre con la misma piedra

Buenos Aires, 28 de septiembre de 2017.

Desde el alta hace 10 días, hoy era mi primera visita con un médico. Necesita verla. En este caso mi nutricionista. Me sentía increíble, no había tenido nauseas, ni vómitos ni diarrea. Pero estaba fastidioso con la yeyunostomía.

La yeyunostomía que tengo, es una “manguera” conectada a mi intestino donde diariamente me pasan las calorías necesarias para no bajar de peso, aún si no comiese nada. Lo malo es que estoy 15 horas conectado a una bomba. Me conectaba a las 16.00 hs. y me desconectaba a las 7.00 hs. Dado que comía todo lo que me habían indicado, venía con la esperanza de que me redujeran la alimentación por esa vía “artificial”.

Los seres humanos somos increíbles. Si 15 días antes me decías que iba a estar en mi casa conectado “solo” 15 horas, te firmaba ahí. En la clínica estaba conectado 24 hs. y solo deseaba estar en casa. Pero claro, como eso pasó, como me sentía perfecto, la realidad actual es la nueva base y me quejo. Pero así somos… O así soy.

Desde el alta lucho por no quejarme, con no bajonearme ni fastidiarme. Estuve mal y ahora estoy increíble. Como me voy a quejar?

Y en la visita a la nutricionista pasó lo que mas quería. Me liberaron la comida. Puedo comer de todos menos frutos secos, semillas y verduras de hoja verde cruda. Y como si eso no fuera poco, me aumentaron la velocidad de la maquina que me da la alimentación por yeyunostomía y me redujeron un tercio la cantidad por esa vía. Es decir, ahora solo estaré conectado 8 horas en vez de 15. 

Ese mismo día almorcé ravioles y cené pizza y empanadas. Al otro día comí Chipá y desayuné con jugo de naranja exprimido. Qué mas puedo pedir? Solo tengo que hacerlo despacio (cosa que no siempre hago) y masticar mucho los alimentos (cosa que tampoco siempre hago).

Pero me siento bárbaro, como de todo, estoy “poco” conectado a la máquina y estoy en casa junto a mi familia. Trabajo ya todo el día (medio día en la oficina y medio día desde casa).

Es verdad que no duermo bien. Estoy conectado a la máquina de alimentación, que hace ruido, tengo que dormir casi sentado y me despierto muchas veces para ir al baño a orinar y cambiar las bolsas de alimentación. Pero hace un mes estaba con oxígeno, drenajes, dolor, en una clínica y sin ánimo. Que Florencia esté a mi lado es el paraíso. Suelo mirarla dormir y agradecer que estamos de nuevo juntos, en la misma casa y en la misma cama. Pienso que a metros están los chicos, a quienes quería volver a tener cerca…

Pero el bajón, el desánimo y las ganas de no levantarse, acechan… Por eso, y una vez más, todo esto tuvo un sentido. Estar sano, estar en casa, estar con mi familia ytener trabajo, es una cosa de la que voy a agradecer a diario. Y antes de operarme, no estaba tan presente, no estaba en la conciencia diaria sino en algún lugar del inconsciente que a veces, muy de vez en cuando afloraba… 

Por eso creo que las situaciones límites, la muerte de un familiar, algunas situaciones que no entendemos y nos quejamos, pueden dejarnos algo bueno también.

En mi caso me ayuda para valorar las pequeñas cosas, a tratar de no quejarme, no fastidiarme, no enojarme ni preocuparme. Obvio que me pasa, obvio que me va a volver a pasar. Voy a volver a tropezar con la misma piedra. Pero la operación también me ayuda a valorar todo lo que tenía antes y daba por sentado que “debía” tener. Es mi ancla para ser mas optimista, más agradecido y mas tolerante. O al menos intentar serlo. 

Cuando las cosas no salen como uno las proyecta

Buenos Aires, 10 de septiembre de 2017.

Cuando se practica una gastrectomía total hay un 30% de chances de que se produzca una fuga. Esto creo haberlo hablando con mi médico cirujano pero nunca lo vi como una real posibilidad. Mi optimismo natural, no contemplaba esa opción.

A las 72 hs. de haberme operado me sentía increíble. De hecho lo contaba así: Ya no tengo estómago

Me habían realizado una prueba, donde tomé un liquido azul que siguió su recorrido sin mostrar aparente fuga. Estaba feliz y a las 96 hs. de la operación ya comía gelatina y helado.

Pero el sábado a la noche todo se vino abajo. Sentía dolores intensos como nunca, gracias a Dios, había sentido en mi vida. Recuerdo haber llamado a Florencia (mi esposa) en la madrugada para que viniese. Necesita que alguien estuviese a mi lado. A las 4 am del domingo me hicieron una tomografía computada y el lunes ingresé a quirófano de nuevo. Sigue leyendo “Cuando las cosas no salen como uno las proyecta”

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